RD-Cafe – 稀少疾患（Rare Diseases）について話そう –

RD-Cafeを開催する目的は「7000以上あると言われる稀少疾患（Rare Diseases, RD）について多くの人の知ってもらうこと」です。

世界的に稀少疾患の存在は徐々に知られるようになっていて、毎年2月末の「Rare Diseases Day」には国内外で様々なイベント開催されています。病気について「知る」方法は様々ですが、専門的な知識について理解するだけでなく、そういった病気と共に社会の中で生きるという経験についても共有することが大事だと考えています。そこで、医師や看護師などの医療の専門家を目指す学生を対象として、実際に患者さんをお迎えして話をする「対話の場」を作ろうという企画です。

＜第1回ゲスト＞　織田　友理子さん　NPO法人PADM – 遠位型ミオパチー患者会 – 代表理事

ー　織田さんのご紹介　ー

1980年生まれ。2002年、大学在学中に手足などの筋肉から全身が衰える進行性の筋疾患「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー」と確定診断を受ける。2008年、発起人の一人として「PADM（遠位型ミオパチー患者会）」に参画。2010年にはデンマークに留学し、当事者運動について学ぶ。2014年6月までに約204万筆の署名を集め、指定難病及びウルトラオーファンドラッグ制度の確立等の要望書を国に提出するなど、積極的に活動を展開。2015年、NPO法人PADM代表代行を経て代表に就任。同年にはGoogleインパクトチャレンジでグランプリを受賞し、その後、バリアフリー情報共有アプリ『WheeLog!（ウィーログ）』を共同開発。

著書『ひとりじゃないから、大丈夫。』（鳳書院）など。

開催概要

日時：2018年3月9日（金）17:30-19:00
場所：東京大学本郷キャンパスUT cafe BERTHOLLET Rouge
定員：先着20名（定員に達し次第締め切らせていただきます）
参加費：無料
対象：主に医師や看護師などの医療の専門家を目指す学生（学生でなくても稀少疾患に興味を持つ方であればお申し込みいただけます。）

申込み方法： こちらのフォームからお申し込みください

主催・問い合わせ先

東京大学　教養学部附属　教養教育高度化機構　科学技術インタープリター養成部門
Email: info★science-interpreter.c.u-tokyo.ac.jp/ [★→@]
URL: http://science-interpreter.c.u-tokyo.ac.jp/