RD-Cafe – 稀少疾患（Rare Diseases）について話そう –

RD-Cafeを開催する目的は「7000以上あると言われる稀少疾患（Rare Diseases, RD）について多くの人の知ってもらうこと」です。

世界的に稀少疾患の存在は徐々に知られるようになっていて、毎年2月末の「Rare Diseases Day」には国内外で様々なイベント開催されています。病気について「知る」方法は様々ですが、専門的な知識について理解するだけでなく、そういった病気と共に社会の中で生きるという経験についても共有することが大事だと考えています。そこで、医師や看護師などの医療の専門家を目指す学生を対象として、実際に患者さんをお迎えして話をする「対話の場」を作ろうという企画です。

＜第2回ゲスト＞　藤原 和子さん　日本メープルシロップ尿症の会　代表

ー　藤原さんのご紹介　ー

1988年に第一子を出産。生後5日が経過したときに新生児マス・スクリーニング検査によって先天性代謝異常症の1つ、メープルシロップ尿症と診断される。当時、日本でメープルシロップ尿症の発見例は36人、メープルシロップ尿症の発生率は50万人〜70万人に1人と医師からは伝えられた。それまで聞いたこともなかった先天性代謝異常症の娘を育てる中で多くのことを考え、他の先天性代謝異常症などの患者家族とも交流してきたが、2014年の「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」成立とその後の難病対策の改革の際にメープルシロップ尿症を指定難病に認定してもらうための活動を日本難病疾病協議会（JPA）とともに展開。その経験を活かし、2015年日本メープルシロップ尿症の会を立ち上げた。

開催概要

日時: 2019年3月4日（月）18:00-19:30
（開場は17:30頃を予定しています）
場所: 東京大学本郷キャンパス 山上会館 001会議室
定員: 先着20名（定員に達し次第締め切らせていただきます）
参加費: 無料
対象: 主に医師や看護師などの医療の専門家を目指す学生（学生でなくても稀少疾患に興味を持つ方であればお申し込みいただけます。）

申込み方法: こちらのフォームからお申し込みください

主催・問い合わせ先

東京大学　教養学部附属　教養教育高度化機構　科学技術インタープリター養成部門
Email: info★science-interpreter.c.u-tokyo.ac.jp/ [★→@]
URL: http://science-interpreter.c.u-tokyo.ac.jp/